Victor, Bethlem Kraliyet Hastanesine 1799 yılında 5 yaşındayken getirilen, iki yaşından beri zor kontrol edilebilen, dört yaşında tek kelime söyleyemeyen, konuşmaya başladıktan sonrada kendinden üçüncü şahıs olarak söz eden, çocukları izlemeyi seven ancak yalnız oynamayı tercih eden bir kere duyduğu bir melodiyi ıslıkla çalabilen bir çocuktur. 1809 yılında yayımlanan bu olgu, ancak 1962 yılında başka bir araştırmacının Victor’daki belirtileri tekrar değerlendirip otizm tanısı koymasıyla en eski olgu örneği olmuştur. Otizm tanısı 1943 yılında ilk kez literatüre kazandıran Leo Kanner, her ne kadar biyolojik yatkınlıktan söz etmiş olsa da, otizmi ruhsal bir bozukluk olarak tanımlamış ve anne babaların soğuk, uzak ve aşırı denetleyici tutumlarının hastalığa yol açabileceğini vurgulamıştı. Daha sonra yapılan çalışmalar Kanner’in bu görüşü ile birlikte otizmi olan çocukların parlak zekalı oldukları otizmin orta ve yüksek sosyokültürel düzeyde daha sık görüldüğü yönündeki görüşlerini de geçersiz kılmıştır. Bu gün artık otizmin ortaya çıkışında birçok risk etkeninin birlikte rol aldığı ve genetik etkenlerin önemli role sahip olduğu biliniyor.
Otizm karşılıklı sosyal ilişkide ve iletişimde ciddi ve yaygın bozukluğun olduğu, sınırlı, alışılmadık ilgi alanları ve yineleyici davranışların görüldüğü ve belirtilerin yaşamın ilk 30 aylık döneminde ortaya çıktığı gelişimsel bir bozukluktur. Hastalığın yaygınlığının 1960’lardan sonra giderek arttığı günümüzde yapılan çalışmalarda 10.000 çocuktan 10 ila 25’inde otizm görüldüğü bildiriliyor. Daha geniş tanımlamaların kullanıldığı ve otizm yelpazesi içinde bulunan ancak daha hafif şiddetteki belirtilerin de değerlendirildiği çalışmalarda, bu sayı 10.000’de 60’a kadar çıkıyor. Toplum örneklemlerinde otizmin yaygınlığındaki artışın gerçek bir değişimden çok, yeni tanımlamalarla, konuyla ilgili farkındalığın artmasıyla ve otizme yönelik politika ve uygulamalardaki değişimlerle ilişkili olabileceği vurgulanıyor.
Olgu
Sizlere otizmi olan bir hastanın ve ailesinin örnek öyküsünü sunmak istiyorum. Y. 3,5 yaşından 20 yaşına kadar bölümümüzde bazı hekimler tarafından izlenen bir çocuktur. Annesi bebekliğinde genel olarak uslu olmasına karşın kapının kapanması gibi seslere aşırı tepki verdiğini fark etmiş. Y. ek besinleri almak istememiş. Kalabalık olduğunda tepki gösterir, bağırırmış. Yürümeyi öğrendikten sonra bir süre boyunca kendi etrafında dönmüş. Çorba, süt ve elma dışında bir şey yemek istemiyormuş. Sütünü de hep aynı bardakta içmek için ısrar ediyormuş. Sürekli olarak deterjan kutuları üzerinde renkli yazıları ve duvar kağıtlarını yırtıyor, mandalina kabuklarını soyuyormuş. Televizyonda reklamları izlemeyi seviyor, annesinin kendisini sevmesine yalnızca reklam izlerken izin veriyormuş. Hep aynı sanatçıların şarkılarını dinlemek istiyormuş. Otomobil plakaları üzerindeki rakamlara ilgi duyuyormuş. Konuşamıyor, ancak kendi kendine şarkı sözlerini tekrar ediyormuş. Adı ile seslenildiğinde bakmıyor, göz göze gelmekten kaçınıyormuş. Sürekli göz kapaklarını açıp kapatarak “mim, mim” diye bir ses çıkarıyormuş. Yaşıtlarıyla hiç ilgilenmiyor, tek başına kibrit çöplerini yan yana diziyor, top döndürüyor ya da sehpa etrafında dönüyormuş. Eline aldığı nesneleri koklayıp yüzüne sürüyormuş. Çok düzenli bir çocukmuş ve evde yapılan değişiklikleri hemen fark edip her şeyi eski haline getirmeye çalışıyormuş. Aynı kıyafetleri giymek istiyor, üzerine bir şey dökülse kıyafetini çıkarıp atıyormuş. Annesinin bir süre hastanede kalıp eve geri gelmesine hiç tepki göstermemiş. Uyku düzeni de çok bozukmuş. Annesi otizm ile ilgili bir kitap okuyana kadar çocuğunda zeka geriliği olabileceğini düşünmüş; babası ve hekim olan dayısı ise bir sorun olmadığını, her şeyin düzeleceğini söylüyorlarmış.
3,5 yaşında geldiği bölümümüzde, bir çocuk psikiyatristi Y; de zeka geriliği bulunmadığını, temel sorunun ilişki ve iletişim kurmakla ilgili olduğunu, onunla ilgilenilmesini ve yalnız bırakılmaması gerektiğini belirtmiş. Bundan sonra annesi zamanının büyük bölümünü ona ayırmış, onunla konuşup nesneleri tanıtmaya, bedensel temasını arttırmaya, onun keyif alabileceği oyunlar keşfetmeye başlamış. Ona çocuk şarkılarını tekrar tekrar söylüyor, sonra yarıda kesip onun tamamlamasını istiyormuş. Annesi giderek diğer çocuğunu ve başka çocukları da oyunlara katmaya başlamış. Üç ay sonra kontrole gittiklerinde hekimi gelişimin olumlu olduğunu, otizme özgü bir eğitime de hemen başlamaları gerektiğini belirtmiş. Y. eğitim alıyor, anne ve babası da eğitim merkezinden kendilerine verilen eğitim planını evde uyguluyorlarmış. Arada Y.’ye ve ailesine daha yoğun bir eğitim verildiği dönemler de oluyormuş. İlaç tedavisi aldığı zamanlarda olmuş. Y. kelimeler söylemeye, sayı saymaya ve sonra da okumaya başlamış. Yaşıtları ile birlikte anaokuluna gitmiş. Anne ve babası bu süreçlerde birçok sıkıntı, zaman zaman hayal kırıklığı, engellenme, öfke ve suçluluk duygusu yaşamışlar ancak yılmadan çocuklarını desteklemeye, eğitim almasını sağlamaya ve kendileri de bu konuda eğitilmeye devam etmişler. Ailesi Y.’yi altı aylık aralarda düzenli olarak hekime kontrole götürüyor, zorluklarını sıkıntılarını paylaşıp yeni bilgiler öğreniyorlar, nelere dikkat etmeleri, zorlukları nasıl ele almaları gerektiğini konuşuyorlarmış. Bu şekilde Y. ilköğretimi de yaşıtları ile birlikte başlamış. Eğitimi sırasında anne ve babası hem öğretmenleri hem de hekimleri ile sıkı bir işbirliği içinde olmayı hep sürdürmüşler ve önerilenleri uyguladıkları gibi kendi yaratıcılıklarını da kullanarak çocuklarının gelişimine katkıda bulunmuşlar. Y. özellikle lise eğitimi sırasında olmak üzere zaman zaman üniversite öğrencilerinden ek dersler de alarak bir üniversitenin elektrik elektronik mühendisliği ikinci öğretimini kazanmış ve halen bu okula devam ediyor. Akıcı ve düzgün bir şekilde konuşsa da fazla göz teması kurmuyor, konuşurken insanların yüzüne pek bakmıyor ve bakışlarını kaçırdığı oluyor.
Otizmde Belirtiler
Otizmde en temel özellik karşılıklı etkileşim ve ilişki kurma becerisindeki sorunlardır. Otizmi olan çocuklar kendi adlarına ya da anne babalarının sesine yanıt verme gibi sosyal davranışlar göstermezler. Yüz ifadesi göz teması, işaret etme, bir başkasının dikkatini belirli bir nesneye yöneltme, taklit etme gibi sözel olmayan etkileşim biçimlerini kısıtlı şekilde kullanırlar. Diğer çocuklarla ilişkileri geç gelişebilir, sınırlı olabilir ya da hiç olmayabilir. Yalnız yapılan uğraşları tercih eder, diğer çocuklara katılmazlar. Genellikle kendiliklerinden bir ilişki başlatmazlar.
İlgilendikleri ve keyif aldıkları durumları paylaşma, başkaları tarafından rahatlatılma sakinleştirilmeyi arama gibi gereksinimleri bulunmayabilir. Karşılarındakinin ne düşündüğünü ve hissettiğini anlayamaz, sezemezler. Otizmi olan çocuklar sosyal ilişki kurma ve sosyal yargılanmada bir çok sorun yaşasalar da bu güçlüğe yönelik eğitim aldıkça ve büyüdükçe birçok sosyal davranışı öğrenebilirler.
Otizmi olan çocukların sözel iletişimlerinde de gecikme vardır; konuşmaları hiç gelişmemiş de olabilir. Karşılıklı konuşmayı başlatmadıkları gibi başkaları tarafından başlatılan konuşmalara da tepki vermeyebilirler. Konuşulan dili sosyal etkileşimde kullanmaktan çok basmakalıp ve yineleyici şekilde kullanırlar. Ses tonu, ritim ve vurgu yönünden kısır, mekanik ve tekdüze konuşurlar. Kendilerinden adlarıyla söz edebilir, zamirleri karıştırabilir ya da başkalarının söylediklerini tekrar edebilirler. Sosyal taklitlere dayalı ya da imgesel oyunları, beklenen gelişim düzeylerine uygun biçimde oynayamazlar.
İlgi alanları ve merakları kısıtlıdır. Hep aynı oyuncaklarla ya da alışılmışın dışındaki nesnelerle (kablo, elektrik düğmesi, banka kartı gibi) uzun süre oynayabilirler. Nesneleri amacına uygun olmayan tarzda kullanabilir, onlara tuhaf şekilde bağlanabilir, nesnelerin belirli parçalarına koku, tat gibi duyumsal özelliklerine ve mekanik hareketlerine (dönen nesneler, çamaşır makineleri, açılır-kapanır kapılar gibi) fazla ilgi duyabilirler. İşlevsel olmayan ritüellere bağlı kalıp değişiklere aşırı tepki verebilirler.
Otizmin Tedavisi
Otizmde tüm belirtilere tam olarak etkili olan ve bütün olgularda işe yarayan tek bir tedavi yöntemi bulunmuyor. Çocukların bireysel özelliklerine ve işlev düzeylerine göre yapılandırılmış eğitsel programlarla onların sosyal, dil ve iletişim becerilerini artırmak ve uygunsuz davranışlarını azaltmak hedefleniyor. Zor durumda olan aileler alternatif tedavileri önerenlere başvuruyor ancak bu girişimler başarılı olamadığından ailelerde büyük hayal kırıklığı yaratıyor.
Otizmin tedavisinde temel hedef otizmi olan çocuklarda sosyal beceri ve iletişim kurma becerisi kazandırılmasıdır. Sosyal beceriyi ve iletişimi artırmayı hedefleyen programın yoğun ve uzun süreli, anne baba eğitimini ve işbirliğini kapsayan, pek çok ortamda gerçekleştirilen akran odaklı bir eğitim programı olması öneriliyor. Otizmi olan çocuklarda sözel iletişimi artırmaya yönelik olarak konuşma ve dil terapisi kullanılabilir. Uygun olmayan davranışların belirlenmesini, sonuçlarının değerlendirilmesini ve bu davranışların değiştirilmesini hedefleyen ve daha çok davranışlara odaklanan tedavi yöntemleri de bulunuyor. Çocukların motor ve öz bakım becerilerini destekleyen eğitim programları, anne babalara yönelik bilgilendirme ve destek programları, okul öncesi dönemdeki çocuklarda uygun düzenlemelerle anaokulu ve kreş eğitimi, daha büyük çocuklarda ise akademik becerilere yönelik eğitsel programlar yararlı oluyor.
Otizmi olan çocuklarda davranış sorunlarının düzeltilmesi, sosyal duyarlılıklarının arttırılması, öfkenin ve kendine zarar verici davranışlarının azaltılması, yenileyici davranışların, aşırı hareketliliğin ve uyku bozukluklarının giderilmesi için çeşitli ilaç tedavilerinden de yararlanılıyor.
Otizmi olan bireyler erişkin yaşa geldiklerinde sadece % 5-17’si tam bağımsız bir hayat sürdürebiliyor. Son yıllarda daha iyi seyir gösteren hasta sayısının artması, erken tanı ve tedavinin artmasıyla ilişkilendiriliyor. Otizmde erken yaşta tanı konularak iyi düzenlenmiş bir eğitim programının başlatılması ve sürdürülmesi, beş yaşından önce konuşmanın gelişmesi ve zeka geriliğinin otizme eşlik etmemesi, ileride hastalığın daha iyi bir seyir izleyeceğinin göstergeleridir.
TÜBİTAK Bilim ve Teknik Dergisi Mart 2010 sayısında yer alan yazı yazılı izinleriyle alınmıştır.
